Las enfermedades raras en España

Se considera que una enfermedad es rara si afecta a menos de cinco personas entre diez mil; estos males enfrentan el problema de la falta de conocimientos científicos para tratarlos

MADRID, España, jul. 15, 2011.- Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) se denomina enfermedad rara a aquéllas que tienen una prevalencia menor de cinco casos por cada 10 mil personas.

En España, al menos tres millones de personas padecen algún tipo de enfermedad rara. Están desde las más o menos conocidas como hemofilia a otras casi desconocidas para la mayoría, como el síndrome de Felty, la enfermedad de Addison, la osteitis deformante, acalasia, enfermedad de Pompe o parálisis supranuclear progresiva.

Los expertos calculan que entre un seis y ocho por ciento de la población mundial está afectada por una enfermedad rara.

En Europa aproximadamente 30 millones de personas sufren de algún tipo de dolencia rara. Es una población equivalente a los Países Bajos, Bélgica y Luxemburgo juntos.

FALTA DE CONOCIMIENTOS MÉDICOS

Las enfermedades raras tienen en común un déficit de conocimientos científicos y médicos. La Unión Europea incluye, dentro de las enfermedades raras, a aquéllas que afectan a menos de un caso por cada dos mil ciudadanos.

Otra de las convergencias de las enfermedades raras es el diagnóstico. El diagnóstico es de muy difícil detección y el seguimiento conlleva múltiples problemas sociales y familiares que hacen que los enfermos afectados sean más indecisos y se sientan más aislados.

POLÍTICA SOCIAL

Una de las obsesiones de la política del Gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero fue siempre la asistencia a los más desfavorecidos.

Por eso hay un capítulo aparte con relación a las enfermedades raras con ayuda del Estado, tanto para la investigación como la detección. Lo mismo ha ocurrido con personas de la tercera edad que han obtenido ayudas por parte de la administración.

En este sentido la tercera edad ha tenido grandes prebendas. Una de ellas fue el acceso rápido a hospitales, ayudas de personas, voluntarias o no, para los ancianos o aparatos que llevan en su cuerpo y que, pulsando un botón, reciben asistencia sanitaria en pocos minutos.